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台湾9岁女童患罕见疾病 左腿肿成身体两倍大



温州网教育频道  http://www.66wz.com    2011-04-04 18:12
 

  当多数孩童开心地跑跳,欢欢只能望着窗外蓝天,期待下床穿鞋走路这一天。(图片来源:台湾联合报)

  据台湾联合报报道,“我怀念以前能走路的日子!”9岁的女童欢欢罹患罕见疾病,左腿肿成身体两倍大;两年了,病床几乎就是她生活的全部。儿童节,当多数孩童开心地跑跳,她只能望着窗外蓝天,期待下床穿鞋走路这一天。

  欢欢罹患的是先天性静脉畸形骨肥大症候群,拖着异常肿大的左腿,不但不能走,连躺着睡觉都有问题,爱漂亮的她,最不喜欢人家盯着她的腿,但在妈妈心中,她永远是最美丽的天使。

  欢欢出生就罹病,腿上出现新生儿常见的血管瘤,原本妈妈期待会慢慢消失,结果不但没有,反而愈长愈大。

  原本还能跑跳的欢欢,后来只能坐轮椅,为了救她,3岁时,妈妈狠下心让医师把她的左脚自脚踝以下切除;手术前,欢欢哭喊:“那是我的脚,你们不能把它切掉!”听在妈妈耳里,心都碎了。

  让妈妈更心疼的是,截肢后的欢欢,还是无法阻止血管瘤继续长大;如今左腿肿成象腿,血管瘤还蔓生到右脚,肿得比欢欢的脸还大。

  “欢欢吃进身体的营养,全都给了血管瘤”,所以欢欢好瘦。医师表示,欢欢腿愈胖、人愈瘦,且皮肤无法愈合,不断渗血,动不动就严重感染,必须大量输血。

  但欢欢很勇敢,怕妈妈难过,很少喊痛;夜里,血管瘤压迫到骨头,无法躺着睡,妈妈让她趴在肚子上睡,即使身体都麻了,妈妈也不想动。

  欢欢是家里唯一的小女生,从小爱漂亮,即使病成这样,妈妈每天都把欢欢的伤口包得漂漂亮亮,换上欢欢最爱的粉红色洋装,用可爱的卡通毯子,盖着肿胀的腿。

  先天性静脉畸形骨肥大症候群是难缠的疾病,切除患部不一定能根治,反而有可能激发血管瘤更严重,有医师建议继续切,要欢欢继续与血管瘤奋战下去,有的认为再切下去,可能危及生命。

  “我不敢看欢欢以前的照片、不敢看欢欢以前骑的车!”看着欢欢一天天衰弱,妈妈红着眼无助地说,她之前已做了一生中最难的决定,切掉孩子的脚,“同样的事再做一次,我受不了”。

  “妈妈,我不要别人看到我的脚,它是不是很丑?”“妈妈,不要哭,我一定会好起来”,欢欢许下心愿,要快快好起来,下床走路;妈妈安慰她,“你不丑,你是妈妈心中永远的宝贝!”妈妈也期待这一天!(中新网)

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稿源: 新华网   编辑: 张如如
 
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